Doenças Raras: Novas drogas retardam progressão da esclerose
Até poucos anos, não havia drogas eficazes contra formas progressivas de esclerose múltipla, doença autoimune que ataca o sistema nervoso
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O maior projeto de pesquisa de genomas raros já realizado no Brasil. Permitindo a criação do maior banco de dados genéticos brasileiro de pacientes com doenças raras e risco hereditário de câncer, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Estamos revolucionando a ciência
O Projeto Genomas Raros é uma iniciativa conjunta do Ministério da Saúde e do Hospital Israelita Albert Einstein através do PROADI-SUS, para o sequenciamento de genoma completo de indivíduos com doenças raras ou câncer hereditário.
Espera-se definir o diagnóstico molecular de cerca de 30% dos pacientes sequenciados, proporcionando uma adequação da conduta clínica e aconselhamento genético, e possibilitando pesquisas futuras para novos diagnósticos e melhor entendimento sobre as doenças.
Até poucos anos, não havia drogas eficazes contra formas progressivas de esclerose múltipla, doença autoimune que ataca o sistema nervoso
São Paulo – Quase dois anos após ser aprovado no Senado e devolvido à Câmara, o projeto de lei que
Resumo As doenças raras, em conjunto, abrangem um grupo de 9603 enfermidades distintas, e têm uma prevalência cumulativa estimada em
Pacientes brasileiros que atendam aos critérios de inclusão e exclusão estabelecidos para cada patologia e sob seguimento em um centro de referência de doença rara do SUS podem participar da pesquisa.
Os pacientes devem procurar atendimento nos centros de referência de doenças raras credenciados pelo Ministério da Saúde (consulte a lista), e discutir com o seu médico se a participação no projeto é adequada. Uma vez que o profissional responsável de cada instituição participante identifique um paciente com os critérios de inclusão, a ele será oferecido um Termo de Consentimento Livre e esclarecido para que ele tenha a oportunidade de participar do projeto “Genoma Raros”.
